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Todo dia busco uma força que vem de dentro de mim que é invencível e que me coloca de pé para nunca desistir.

Lisiane Bernardi, psicóloga, esposa, mãe de três filhos, (duas meninas, 2 e 11 anos e um menino de 13) e criadora da página do Facebook e do perfil do instagram @momentosconhecimentos, hoje nos conta um pouco da sua incrível história com a síndrome Triplo X e suas lutas e superações.

Tudo iniciou com o surgimento e depois cura de uma doença que seu filho mais velho teve, depois veio o diagnóstico de uma alteração cromossômica na filha mais nova, “Super Nina”, como é carinhosamente conhecida a Marina, que foi diagnosticada com Trissomia do X (Triplo X), condição genética rara que ocorre em mulheres, 1 em cada 1.000.

Entre estes extremos eles tem percorrido uma longa estrada, onde a esperança, a busca de conhecimento e a solidariedade em não se preocupar só com os seus, fizeram toda diferença.

M.H: Lisiane, a sua família tem uma história linda e forte de superação. O seu filho Pedro com 10 anos foi diagnosticado com Distrofia Simpático Reflexa e sofreu muito até ser curado. Nos conte como foi esse diagnóstico e a história de superação dele.

L.B: Sempre digo que nossa história de lutas e vitórias iniciou com algo inusitado que aconteceu com nosso filho (vou resumir aqui pois contar tudo ficaria muito longo, mas depois deixo o link com toda a história dele).

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Ele vivenciou as piores dores imagináveis, de um dia para o outro, começou a ter dores nas pernas até o ponto de não andar mais, foi hospitalizado, fez vários exames e não encontravam nada, foi um mês de muito sofrimento, pela dor que tinha, ele não suportava nem colocar meias, nem o toque da água do chuveiro, muitas vezes só tapava o rostinho com um pano para ficar quietinho sem nem ver a luz do sol, passou por diversos exames dolorosos, ficou 5 dias na CTI…

Mas mesmo com tudo isso, nunca dizia que queria ir embora ou sentia falta de alguma coisa.

Sua atitude positiva e o seu encorajamento nos mostrou muitas coisas que até ali não tínhamos vivido e aprendemos com uma criança que podemos enfrentar qualquer limitação.

Superamos todas as circunstâncias, com essa lição de fé, coragem e resiliência que ele nos passou, já que nunca reclamava de nada, enfrentava todo tipo de exames sem demonstrar medo ou querer desistir, somente esperava pelo dia que receberia sua cura, já que tinha certeza disso.

Nossa cidade se reuniu em oração por ele e isso nos ajudou bastante. Depois desse tempo o neurologista Dr Felipe Kalil encontrou este diagnóstico e logo ele começou a ficar bem, em pouco tempo já não tinha mais nada (foi totalmente curado).

Segundo o Dr foi uma remissão espontânea, mas segundo o que acreditamos, foi um milagre.

Nesse período também tivemos que ficar longe de nossa filha Isa, que na época tinha 8 anos (não havia recursos em nossa cidade e fomos transferidos para bem longe), isso também não foi fácil para nós e para ela, que também enfrentou firme e forte.

54192490 1064802363703597 6360451643133132800 n 214x300 - Super Nina - A incrível história de uma criança com Triplo XEsta história (que aqui só dei uma pincelada), gerou um livro escrito por ele e por mim como coautora, chamado “O Milagre”.

Resolvemos fazer isso por sabermos que em tudo Deus tem um propósito maior e sentimos que o que lhe aconteceu não era para ficar guardado, mas sim, ser compartilhado, para que talvez, através de sua história, conseguíssemos ajudar outras pessoas que podem estar passando por algo parecido e precisando de encorajamento, inspiração

Compartilhamos ali algumas lições e ensinamentos, sobre as sutilezas das relações humanas, das amizades, da união da família, do olhar do outro sobre nós, mas principalmente sobre o valor das pequenas coisas e da vida.

Após o lançamento do livro, devido ao grande número de pedidos por mais, (já que esgotaram os da primeira edição), decidimos lançar uma versão atualizada e disponibilizar um link para leitura gratuita do mesmo.

Foi aí que surgiu a página no Facebook @momentosconhecimentos para hospedar o link.

Baixe agora gratuitamente o livro “O Milagre”:

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No entanto, não ficou só nisso, lá e no Instagram (que surgiu depois) falamos um pouco sobre tudo, sobre inclusão, diversidade, resiliência, compaixão, síndromes, terapias e tantas outras coisas que permeiam nossas vidas.

Compartilhamos alguns de nossos momentos, principalmente com nossa filha mais nova, suas lutas, conquistas e também conhecimentos de profissionais de diversas áreas.

A proposta é tentar de alguma forma também ajudar outros, COMPARTILHAR experiências, disseminar informações diversas sobre temas que precisam ser discutidos, apoiados, divulgados. Provocar reflexões, inspirar atitudes, expandir mentes…

 

M.H: Antes de você ficar grávida da 3ª filha, Pedro sonhou que teria uma irmãzinha que se chamaria Marina. Nos conte um pouco sobre esse episódio.

L.B:  Depois que o Pedro melhorou, um dia ele veio e nos disse:WhatsApp Image 2019 10 10 at 10.30.26 300x199 - Super Nina - A incrível história de uma criança com Triplo X

“Eu tive um sonho e senti claramente Deus falando comigo sobre algo que vai acontecer. Sonhei que estávamos eu, o pai e a Isa orando em frente a uma montanha e Deus deixou rolar lá de cima uma pedra, eu a peguei e dizia: MAR, depois deixou cair outra, que dizia: INA, eu as juntei e formavam: “MARINA”, aí fomos contar para a mãe que Deus nos mostrava ali que ela iria ter um bebê, que seria uma menina e que se chamaria Marina.”

Quando ele nos falou isso, dissemos que se fosse da vontade de Deus, isso aconteceria. Mas na verdade já sabíamos dos planos Dele para nós, pois já tinha nos mostrado em uma foto do nosso casamento – há 16 anos, que seriam três filhos, (mas isso fica para outra história).

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E então quando menos esperávamos veio a gravidez, fiquei bem apreensiva pois estava completando 40 anos, tive diabetes gestacional, precisei me cuidar, mas depois correu tudo bem. E enfim, era uma menina que não poderia ter outro nome a não ser Marina!

MH: A Marina ou a “Nina” como é carinhosamente chamada, possui a síndrome Triplo X, como foi esse diagnóstico e quais são as principais lutas e dificuldades que vocês enfrentam?

L.B: Terei que resumir para vocês, porque aqui daria outro livro rss! Digo que o milagre dela já iniciou quando nasceu, pois, acredito que teve que ser reanimada já que recebeu a pior nota no apgar (teste feito ao nascer), nota 1 – que significa que só estava viva.

Naquela hora não tive a alegria de já pegá-la no colo, curtir o momento, pois a levaram rápido para uma sala, foram minutos que pareceram horas, até nos mostrarem que ela estava bem.

Depois disso não percebemos nada, pois não há características físicas, só descobrimos quando ela tinha 3 meses e não estava atingindo os marcos de desenvolvimento.

Então, realizamos o exame genético.

Ao sair o resultado, começamos a fazer muitos exames, inúmeras consultas, longas viagens atrás dos melhores especialistas…

O diagnóstico foi dessa alteração cromossômica, que é uma condição genética, sem causa, somente 10% das meninas/mulheres são diagnosticadas, muitas não apresentam NENHUM sintoma (podem ter e não saber).

Em vez de ter XX como as outras, elas tem 1x a mais e então fica com: XXX, em vez de 46XX, são 47XXX .

Por isso chamam de SUPER mulher e a Marina então chamamos de Super Girl, Super Nina, até porque ela é super em vários sentidos, uma guerreira mesmo, já que enfrenta muitas lutas.

Você perguntou o que ela enfrenta e terei que resumir, para não me alongar tanto, (quem quiser, depois pode acompanhar sua história no instagram e na fanpage, onde contamos um pouco sobre ela).

Ela já realizou vários tipos de exames, alguns até com anestesia geral (o que sempre preocupa uma mãe – ela fez 3), passou por praticamente todas especialidades médicas, para descartar possíveis alterações e outras específicas para as patologias que apresenta,  já que no caso dela, apareceu sintomas.

Para irmos nas consultas mensais, sempre enfrentamos 6 horas de viagem e acabamos tendo que deixar os mais velhos, o que também não é fácil.

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Com alguns meses, percebemos que ela tinha baixa estatura (no Triplo X geralmente são mais altas, em raros casos são menores), mas isso é algo que ainda vai precisar ser tratado);

Com 1 ano teve 2 convulsões, que estão controladas com medicação, (10% das Triplo X podem ter); Já teve 4 vezes internada por ter pneumonia e precisar de oxigênio;WhatsApp Image 2019 10 08 at 14.26.07 300x294 - Super Nina - A incrível história de uma criança com Triplo X

Antes dos 2 aninhos fez uma cirurgia, pois tinha um dedinho a mais (algo que não é do triplo X), ficou com gesso no bracinho por 20 dias e nunca reclamou, agora só restou a cicatriz, como digo: cicatrizes contam histórias, fazem parte de nós, e essa nem foi a primeira, rsss, (teve catapora com 6 mesinhos e ficou com algumas).

Como tratamento ela faz fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional, equoterapia e música terapia.

Todos os dias ela tem duas dessas atividades, um pela manhã, outra a tarde, fora alguns intensivos de outro método de fisioterapia que realiza as vezes em outra cidade.

Enfim, este é um breve RESUMO, essa guerreira já  enfrentou várias lutas, mas o importante é que sempre venceu e vai vencer as que estamos passamos ainda.

Sobre quando recebemos o diagnóstico, eu penso que quando as famílias recebem, seja de uma doença, uma síndrome, sua reação inicial quase sempre é o susto, o medo do novo, a tristeza por saber das possíveis dificuldades que serão enfrentadas e logo vem a busca de informações sobre o que isso significará para as suas vidas ou de suas famílias e conosco não foi diferente, inciamos muitas pesquisas e então percebemos que há pouca literatura em Português, muitas incompletas e até com informações erradas.

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Incrível história da Super Nina, diagnosticada com Triplo X

Descobri que não havia nenhum grupo formado aqui no Brasil (somente no exterior, mas só encontrei depois), e senti a necessidade de contato com outras com a mesma condição para acolher, ser acolhida e trocar informações, foi aí que criei um perfil no Facebook chamado: “Triplo X”.

Então aos poucos, foram surgindo muitas meninas e mulheres, todas estavam sozinhas com sua condição, nunca haviam falado com outras Triplo X e haviam muitas com pouca informação.

No face também agregamos estrangeiras de vários países, depois criei um grupo no whatsapp para nos comunicarmos melhor entre as Brasileiras, já que nada se compara a troca de experiência com alguém que vive o mesmo. Então hoje represento a Trissomia do X aqui no Brasil.

MH: De toda essa caminhada, já teve algum momento em que você achou que não iria dar conta, que era demais para você?

L.B: Se eu falar que nunca fiquei abalada, estaria mentindo, nós sentimos dor, tristeza, cansaço, já fiquei frustrada com planos de saúde, com alguns médicos e por eu muitas vezes me sentir impotente, sem poder fazer mais…

WhatsApp Image 2019 10 08 at 14.26.08 1 241x300 - Super Nina - A incrível história de uma criança com Triplo XE isso é natural e até saudável. No início, (eu e meu marido) nos sentimos sozinhos, perdidos em meio as dúvidas, ao novo.

Um dia quando Nina teve alta de uma internação, eu comecei a me sentir muito mal, achei que ia enfartar.

Me levaram para o médico, (isso nunca tinha acontecido, sempre fui forte e justamente por isso, acho que meu corpo não aguentou e somatizou), era uma crise de stress.

 Eu estava suportando tudo há muito tempo e sem achar que precisava de ajuda, mas quando passamos coisas difíceis na vida, está tudo bem precisar, isso não nos faz menos capaz, ao contrário, mostra que cuidando de mim, quero ter forças para continuar essa jornada com 3 filhos, (meu esposo viaja bastante à trabalho e fico sozinha) e vencer essa maratona que corro todo dia.

Quando sentimos que não estamos bem, que chegamos à exaustão, temos que pedir ajuda, tentar parar um pouco, correr menos, respirar mais, para que não fiquemos nós doentes e sim, consigamos vencer e cumprir a missão que temos.

Todo dia busco uma força que vem de dentro de mim que é invencível e que me coloca de pé para nunca desistir.

MH: Apesar de todos os problemas que enfrenta, você transmite muita fé e esperança nos posts do @momentosconhecimentos. De onde você tira forças para enfrentar tudo isso?

L.B: Toda minha força vem de minha fé em Deus, de saber que Ele sempre tem algo bom para seus filhos, por isso confiamos que a seu tempo tudo vai dar certo, mesmo não vendo hoje, temos fé num final feliz para tudo que tivermos que passar.

Digo sempre que a Nina também é minha inspiração pois se um bebe enfrenta tudo que ela vive, sempre serena, sem reclamar… quem seu eu para não conseguir?

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Incrível história da Super Nina, diagnosticada com Triplo X

E se tudo o que aconteceu e está acontecendo, servir para hoje podermos ajudar outros, pois sabemos como isso fez falta para nós no início, sentimos que esta é nossa missão, não podemos ser egoístas e guardar aprendizados, precisamos passar adiante.

Sempre tivemos esse coração, ensinamos as crianças a serem assim e hoje já estamos colhendo esses frutos, eles estão escolhendo por conta própria fazer trabalhos escolares com temas que ajudem ao outro e já estão até palestrando em outras escolas.

 Acredito que tudo isso é só o começo, ainda teremos muito o que contar, haverá outros livros, mais aprendizados para compartilhar e milagres para testemunhar…

MH: Se você fosse deixar uma mensagem para as leitoras, o que você diria?

L.B: Acredito que nada acontece por acaso, então, desejo que tudo que vivemos, sirva para inspirar outras pessoas que estiverem passando lutas, a não desistir e crer que diagnóstico não é destino.

Saberem que ter amigos com quem contar é importante, que o amor da família e a união de muitos em oração pode mudar uma história.

Além da nossa ter sido mudada com a cura do Pedro e o diagnóstico da Nina, nossas vidas também foram tocadas e transformadas para sempre.

Aprendemos a ter um outro olhar para tudo, para o outro, para o valor das pequenas coisas e conquistas que as vezes nem percebemos, isso é o que todos deviam focar, nas conquistas, mesmo que pequenas, nas coisas boas, na coletividade…

IMG 7030 300x209 - Super Nina - A incrível história de uma criança com Triplo XEm meio as lutas não podemos jamais perder a fé ou desistir, temos que transpor as tristezas e ter a esperança como uma imortal guerreira dentro de nós.

Talvez muitos já tenham passado pelo estágio de precisar de apoio, mas mesmo que agora não precisem mais, a informação que podem fornecer é útil para outros nos estágios iniciais de sua caminhada, então não deixem de ajudar, passem adiante seu conhecimento.

É muito importante estarmos em contato com outros, falar ajuda, faz bem, o sofrimento torna-se menor, e nos sentimos mais fortes e encorajados a continuar e enfrentar.

E assim também, cada vez mais poderemos fornecer informações e suporte para famílias únicas como cada uma das nossas.

Pais que passam por adversidades, tem o amor diário desses filhos incríveis que é recompensador e uma dádiva, só que naturalmente muitas vezes estão cansados, portanto, não se deixem abater e acreditem que sempre dá para vencer, mesmo estando algumas vezes no limite, não desistam, quando a medicina limitar, vão adiante, nunca deixando de acreditar que vai existir uma resposta, uma saída.

Muitas vezes nos chamamos de super mãe, super pai, mas não nos achamos super heróis, porque eles são fictícios e nós somos reais, não temos capas nem máscaras, na verdade, nos expomos, não enfeitamos os acontecidos, não nos preocupamos em postar fotos profissionais para ficar bonito nas redes sociais.

Mas sim, queremos contar nossas vivências, experiências, aprendizados de uma forma simples, já que sabemos o poder transformador que há em ver que outros também vivem o mesmo e que são pessoas comuns que podem nos inspirar com sua superação diária, isso nos fez bem, talvez faça a você também, ajudar de alguma forma os outros, nos fortalece.

Não fiquem só e contem conosco!